Mark Lukach "La Mia Amata Moglie In Un Ospedale Psichiatrico"

2024 Autore: Harry Day | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 15:47

Quando ho visto per la prima volta la mia futura moglie attraversare il campus di Georgetown, ho stupidamente gridato Buongiourno Principessa! Lei era italiana, bellissima e troppo buona per me, ma io ero senza paura e, inoltre, mi sono innamorata quasi subito. Vivevamo nello stesso dormitorio per principianti. Il suo sorriso era bello come il sole - ho imparato subito un po' di italiano per impressionarla - e dopo un mese siamo diventati una coppia. È venuta nella mia stanza per svegliarmi quando mi sono svegliato dalle lezioni; Ho legato delle rose alla sua porta. Aveva un eccellente GPA; Avevo una cresta e un longboard Sector 9. Eravamo sbalorditi da quanto sia incredibile: tu ami e loro ti amano.

Due anni dopo la laurea, ci siamo sposati, avevamo solo 24 anni, molti dei nostri amici stavano ancora cercando il loro primo lavoro. Abbiamo messo le nostre cose in un furgone condiviso e abbiamo detto all'autista: "Vai a San Francisco. Vi daremo l'indirizzo quando lo sapremo noi stessi".

Julia aveva un progetto di vita ben preciso: diventare direttore marketing per un'azienda di moda e avere tre figli sotto i 35 anni. I miei obiettivi erano meno rigidi: volevo fare surf sulle onde di Ocean Beach a San Francisco e godermi il mio lavoro come insegnante di storia delle superiori e allenatore di calcio e nuoto. Julia era raccolta e pratica. La mia testa era spesso tra le nuvole, se non sommersa dall'acqua. Dopo alcuni anni di matrimonio, abbiamo iniziato a parlare della nascita del primo dei nostri tre figli. Con il nostro terzo anniversario di matrimonio, la nostra affascinante giovinezza si è trasformata in un'affascinante maturità. Julia ha realizzato il lavoro dei suoi sogni.

Qui finisce la meravigliosa storia d'amore.

Dopo alcune settimane nella sua nuova posizione, l'ansia di Julia è aumentata a un livello che non avevo mai incontrato. Prima era un po' nervosa, pretendendo da se stessa un'aderenza impeccabile a certi standard. Ora, all'età di 27 anni, si è bloccata, insensibile, inorridita dalla possibilità di deludere le persone e dare un'impressione sbagliata. Passava tutto il giorno al lavoro, cercando di scrivere una sola e-mail, inviandomi il testo per la modifica, e mai inviandolo al destinatario. Nella sua testa non c'era spazio per altro che l'ansia. A cena si sedette a fissare il cibo; di notte stava fissando il soffitto. Sono rimasto alzato il più a lungo possibile cercando di calmarla - sono sicuro che fai un ottimo lavoro, lo fai sempre - ma a mezzanotte ero destinato ad appisolarmi, sfinito dal senso di colpa. Sapevo che mentre dormivo, pensieri terribili impedivano alla mia amata moglie di addormentarsi, e lei aspettava con ansia il mattino.

Andò da un terapeuta, e poi da uno psichiatra, che le prescrisse antidepressivi e sonniferi, cosa che ingenuamente consideravamo una rassicurazione. Non è così malata, vero? Julia ha deciso di non prendere le sue medicine. Invece, ha chiamato il suo lavoro e ha detto che era malata. Poi un giorno, mentre ci stavamo lavando i denti, Julia mi ha chiesto di nascondere le medicine, dicendo: "Non mi piace che siano in casa nostra e so dove sono". Ho risposto: "Certo, certo!", Ma la mattina dopo ho dormito troppo e sono corsa a scuola, dimenticando la sua richiesta. All'epoca, l'ho considerata una piccola svista, come perdere il portafoglio. Ma Julia trascorse l'intera giornata a casa, fissando due barattoli arancioni di medicinali, raccogliendo il coraggio di prenderli tutti in una volta. Non mi ha chiamato al lavoro per dirmelo: sapeva che sarei corso subito a casa. Invece, ha chiamato sua madre in Italia, che ha tenuto Julia al telefono per quattro ore finché non sono tornato a casa.

Quando mi sono svegliato la mattina dopo, ho trovato Julia seduta sul letto, che parlava con calma ma incoerenza delle sue conversazioni notturne con Dio, e ho iniziato ad andare nel panico. I genitori di Julia erano già volati in California dalla Toscana. Ho chiamato lo psichiatra, che mi ha consigliato di nuovo di prendere dei farmaci. A quel punto, ho già pensato che fosse una grande idea - questa crisi era decisamente al di là della mia comprensione. E, tuttavia, Julia si rifiutò di assumere farmaci. Quando mi sono svegliato la mattina dopo, ho trovato Julia che vagava per la camera da letto raccontando la sua animata conversazione con il diavolo. Ne ho avuto abbastanza. I genitori di Julia ed io, arrivati in città in quel momento, l'abbiamo portata al pronto soccorso della clinica Kaiser Permanente. Non c'era un reparto psichiatrico in questa clinica e ci hanno indirizzato al St. Francis Memorial Hospital nel centro di San Francisco, dove Julia è stata ricoverata. Tutti pensavamo che il suo ricovero psichiatrico sarebbe stato di breve durata. Julia prenderà delle medicine; il suo cervello sarebbe stato ripulito nel giro di pochi giorni, forse ore. Tornerà al suo stato originale, con l'obiettivo di diventare direttore marketing e madre di tre figli sotto i 35 anni.

Questa fantasia è stata infranta al pronto soccorso. Julia non tornerà a casa né oggi né domani. Guardando attraverso la finestra di vetro la nuova, terrificante casa di Julia, mi sono chiesto: "Cosa diavolo ho fatto?" Questo posto è pieno di persone potenzialmente pericolose che potrebbero fare a pezzi la mia bellissima moglie. Inoltre, non è pazza. È solo che non dorme da molto tempo. È stressata. Forse è preoccupata per il suo lavoro. Nervosa per la prospettiva di diventare mamma. Nessuna malattia mentale.

Tuttavia, mia moglie era malata. Psicosi acuta, come definita dai medici. Era quasi costantemente in uno stato allucinatorio, catturata da una paranoia implacabile. Per le tre settimane successive, ho visitato Julia tutte le sere durante l'orario di visita, dalle 7:00 alle 8:30. Scoppiò in chiacchiere incomprensibili sul paradiso, l'inferno, gli angeli e il diavolo. Molto poco di quello che ha detto aveva senso. Una volta sono andata nella stanza di Julia, e lei mi ha visto e si è rannicchiata sul letto, ripetendo monotona: morire voglio, voglio morire, voglio morire - Voglio morire, voglio morire, voglio morire. Dapprima sussurrò tra i denti, poi iniziò a gridare aggressivamente: VOGLIO MORIRE, VOGLIO MORIRE, VOGLIO MORIRE !!! Non sono sicuro di quale di queste cose mi abbia spaventato di più: come mia moglie desideri la sua morte urlando o sussurrando.

Odiavo l'ospedale: mi risucchiava tutta l'energia e l'ottimismo. Non riesco a immaginare come Julia abbia vissuto lì. Sì, aveva la psicosi, i suoi stessi pensieri la tormentavano, aveva bisogno di cure e aiuto. E per ricevere queste cure, è stata rinchiusa contro la sua volontà, è stata legata da inservienti che le hanno fatto delle iniezioni con la medicina nella coscia.

"Mark, penso che per Julia sia peggio che se morisse", mi disse una volta mia suocera, lasciando l'ospedale di San Francesco. “La persona che stiamo visitando non è mia figlia e non so se tornerà.

Ho acconsentito in silenzio. Ogni sera tastavo la ferita che avevo cercato di rimarginare tutto il giorno prima.

Julia è stata in ospedale per 23 giorni, più a lungo degli altri pazienti del suo reparto. Le allucinazioni di Julia a volte la spaventavano; a volte la calmavano. Alla fine, dopo tre settimane di pesanti antipsicotici, la psicosi iniziò a diminuire. I medici non avevano ancora una diagnosi certa. Schizofrenia? Probabilmente no. Disordine bipolare? Non sembra. Nella nostra riunione pre-dimissione, il medico ha spiegato quanto fosse importante per Julia continuare il trattamento a casa e quanto potesse essere difficile perché non potevo forzare le iniezioni come facevano gli inservienti dell'ospedale. Nel frattempo, Julia ha continuato a immergersi nelle allucinazioni ea tornare da esse. Durante l'incontro, si è chinata verso di me e mi ha sussurrato che era lei il diavolo e che doveva essere rinchiusa per sempre.

Non esiste un libro di testo su come affrontare la crisi psichiatrica della tua giovane moglie. La persona che ami non è più lì, sostituita da uno sconosciuto - terrificante e strano. Ogni giorno potevo assaporare in bocca il sapore agrodolce della saliva, prefigurando il vomito. Per rimanere sano di mente, mi sono buttato a capofitto nel lavoro di un ottimo marito, malato di mente. Ho scritto tutto ciò che ha reso la situazione migliore e peggiore. Ho fatto prendere a Julia le sue medicine come prescritto. A volte dovevo assicurarmi che le ingoiasse, quindi controllarmi la bocca per assicurarmi che non stesse infilando le pillole sotto la lingua. Tutto ciò ha portato al fatto che abbiamo cessato di essere su un piano di parità, il che mi ha sconvolto. Come con gli studenti a scuola, ho affermato la mia autorità su Julia. Mi sono detto che sapevo meglio di lei cosa era bene per lei. Ho pensato che avrebbe dovuto obbedirmi e comportarsi come una paziente obbediente. Ovviamente questo non è avvenuto. I malati di mente raramente si comportano correttamente. E quando ho detto: "Prendi le tue pillole" o "Vai a dormire", lei ha risposto con rabbia "Stai zitto" o "Vattene". Il conflitto tra noi ha raggiunto l'ufficio del medico. Mi consideravo l'avvocato di Julia, ma non mi schieravo dalla sua parte quando trattavo con i suoi medici. Volevo che seguisse le linee guida mediche che lei non voleva seguire. Farei qualsiasi cosa per aiutare i medici ad aderire al piano di trattamento. Il mio compito era aiutarla.

Dopo la dimissione, la psicosi di Julia continuò per un altro mese. Seguì un periodo di depressione, pensieri suicidi, letargia e svenimenti. Sono andato in vacanza per alcuni mesi per stare con Julia tutto il giorno e prendermi cura di lei, aiutandola anche ad alzarsi dal letto. Per tutto questo tempo, i medici hanno continuato a modificare il trattamento, cercando di trovare la migliore combinazione. Mi sono preso l'incarico di monitorare Julia in modo che prenda i suoi farmaci come prescritto.

Poi, finalmente, all'improvviso, la coscienza di Julia tornò. Gli psichiatri curanti dissero che forse questo episodio prolungato della sua cattiva salute era il primo e l'ultimo: depressione profonda con sintomi psicotici - un nome abbellito per un disturbo nervoso. Successivamente, dovevamo occuparci di mantenere l'equilibrio e la stabilità nella vita abituale di Julia. Ciò significava prendere tutti i farmaci, andare a letto presto, mangiare bene, ridurre al minimo l'alcol e la caffeina e fare esercizio regolarmente. Ma non appena Julia si è ripresa, abbiamo respirato avidamente l'odore della vita ordinaria: passeggiate sull'Ocean Beach, vera intimità, persino il lusso di stupidi litigi inutili. Abbastanza presto, ha iniziato ad andare ai colloqui e ha trovato un lavoro persino migliore di quello che aveva lasciato a causa di una malattia. Non abbiamo mai considerato la possibilità di una ricaduta. Perchè vorresti? Julia era malata; ora si sentiva meglio. I nostri preparativi per la prossima malattia significherebbero un'ammissione di sconfitta.

Tuttavia, la cosa strana è stata che quando abbiamo cercato di tornare alle nostre vite prima della crisi, abbiamo scoperto che la nostra relazione è girata di 180 gradi. Julia non era più una persona alfa che lavorava attraverso tutti i dettagli. Invece, si è concentrata sul vivere il momento ed essere grata di essere in salute. Sono diventato un pedante, fissato su tutte le piccole cose, il che era insolito per me. Era strano, ma almeno i nostri ruoli continuavano a completarsi a vicenda e il nostro matrimonio funzionava come un orologio. A tal punto che un anno dopo la guarigione di Julia, ci siamo consultati con uno psichiatra, un terapista e un ostetrico-ginecologo e Julia è rimasta incinta. E non sono passati due anni da quando ho portato Julia al manicomio, dato che ha dato alla luce nostro figlio. Per tutti e cinque i mesi in cui Julia era in congedo di maternità, era felice, assorbendo tutto lo splendore che apparteneva a Jonas: il suo profumo, i suoi occhi espressivi, le sue labbra, che arricciò nel sonno. Ho ordinato i pannolini e messo in atto un programma. Concordammo che Julia sarebbe tornata al lavoro e io sarei rimasta a casa a fare le faccende domestiche, scrivendo mentre Jonas dormiva. È stato fantastico - 10 giorni interi.

Dopo solo quattro notti insonni, Julia fu nuovamente posseduta da psicosi. Saltava il pranzo per estrarre il latte mentre chiacchierava con me e Jonas allo stesso tempo. Poi ha chiacchierato in modo incontrollabile dei suoi grandi progetti per tutto il mondo. Ho preso biberon e pannolini nella mia borsa, ho legato Jonas al seggiolino, ho attirato Julia fuori di casa e sono andato al pronto soccorso. Arrivato lì, ho cercato di convincere lo psichiatra di turno che potevo farcela. Sapevo come prendermi cura di mia moglie a casa, l'abbiamo già affrontato, avevamo solo bisogno di un tipo di antipsicotico che avesse aiutato Julia molto prima. Il dottore ha rifiutato. Ci ha mandato all'ospedale El Camino di Mountain View, un'ora a sud di casa nostra. Lì, il medico ha detto a Julia di nutrire Jonas un'ultima volta prima di prendere il farmaco che avrebbe avvelenato il suo latte. Mentre Jonas mangiava, Julia ha parlato di come un tempo il paradiso fosse sulla terra e che Dio ha un piano divino per tutti. (Alcuni potrebbero pensare che questo suoni rilassante, ma fidati di me, non lo è affatto.) Poi il dottore ha preso Jonas da Julia, me l'ha dato e ha portato via mia moglie.

Una settimana dopo, mentre Julia era nel reparto psichiatrico, andai a trovare i nostri amici a Pont Reyes, Cas e Leslie. Castiel sapeva che ero già preoccupato di dover assumere di nuovo il ruolo dell'inserviente di Julia, l'assistente dello psichiatra. Mentre passeggiavamo lungo la costa paludosa al largo della pittoresca costa della California, Cas tirò fuori dalla tasca posteriore un piccolo opuscolo e me lo porse. "Potrebbe esserci un altro modo", ha detto.

Il libro di R. D. Il sé in frantumi di Laing: un'esplorazione esistenziale della salute mentale e della follia è stata la mia introduzione all'antipsichiatria. Il libro è stato pubblicato nel 1960, quando Laing aveva solo 33 anni, e i farmaci stavano diventando il trattamento predominante per le malattie mentali. A Laing chiaramente non piaceva questo pregiudizio. Non gli piaceva l'idea che la psicosi fosse una malattia da curare. In una delucidazione che in qualche modo prediceva l'attuale tendenza della neurodiversità, Laing ha scritto: "La mente confusa dello schizofrenico può far entrare luce che non penetra nella mente sana di molte persone sane le cui menti sono chiuse". Per lui, lo strano comportamento delle persone con psicosi, di fatto, non era male. Forse hanno fatto tentativi ragionevoli di esprimere i loro pensieri e sentimenti, cosa non consentita in una società decente? Forse i membri della famiglia, così come i medici, hanno fatto impazzire alcune persone per farle vergognare? Dal punto di vista di Laing, l'interpretazione della malattia mentale è avvilente, disumana: è la presa del potere da parte di persone immaginarie "normali". Leggere The Shattered Self è stato follemente doloroso. La frase più crudele per me è stata la seguente: "Non ho visto uno schizofrenico che potesse dire di essere amato".

Il libro di Laing ha contribuito a sviluppare il movimento Mad Pride, che ha copiato la sua struttura dal Gay Pride, che richiede che la parola "pazzo" sia positiva anziché denigratoria. Mad Pride si è evoluto da un movimento di malati di mente, il cui obiettivo era quello di portare i problemi di salute mentale dalle mani di medici e operatori sanitari ben intenzionati ai pazienti stessi. Amo tutti questi movimenti per lottare per i loro diritti - penso che tutti meritino il diritto all'accettazione e all'autodeterminazione - ma le parole di Laing mi hanno ferito. Ho fatto dell'amore per Julia il centro della mia vita. Ho messo la sua guarigione sopra ogni altra cosa per quasi un anno. Non mi vergognavo di Julia. Al contrario: ero orgoglioso di lei e di come combatte la malattia. Se ci fosse un nastro verde o arancione per chi sostiene i malati di mente, lo indosserei.

Tuttavia, Laing ha distrutto il mio concetto di me stesso, che mi era caro: che sono un buon marito. Laing è morto nel 1989, più di 20 anni prima che mi imbattessi nel suo libro, quindi chissà cosa penserebbe davvero adesso. Le sue idee sulla salute mentale e sul suo mantenimento potrebbero essere cambiate nel tempo. Ma in uno stato molto sensibile, ho sentito Laing dire: i pazienti stanno bene. I medici sono cattivi. I familiari rovinano tutto ascoltando gli psichiatri e diventando maldestri complici di crimini psichiatrici. Ed ero una tale complice, ho costretto Julia a prendere farmaci contro la sua volontà, il che l'ha alienata da me, l'ha resa infelice, stupida e ha soppresso i suoi pensieri. Dal mio punto di vista, queste stesse droghe hanno permesso a Julia di rimanere in vita, rendendo tutto il resto secondario. Non ho mai dubitato della correttezza delle mie motivazioni. Fin dall'inizio, ho assunto il ruolo di umile guardiano di Julia - non un santo, ma certamente un bravo ragazzo. Laing mi ha fatto sentire un torturatore.

Il secondo ricovero di Julia è stato ancora più difficile del primo. Nelle notti tranquille a casa, dopo aver messo a letto Jonas, mi sono ritracciato dall'orrore della realtà: IT non se ne andrà. In un istituto psichiatrico, Julia amava raccogliere foglie e spargerle nella sua stanza. Durante le mie visite, ha dato libero sfogo al flusso delle sue domande e accuse paranoiche, poi appassito, ha raccolto le foglie e ha inalato il loro profumo, come se potesse trattenere i suoi pensieri. Anche i miei pensieri si sono dispersi. Le idee di Laing hanno sollevato molte domande. Julia dovrebbe essere in ospedale? Era davvero una malattia? I farmaci hanno migliorato o peggiorato le cose? Tutte queste domande si sono aggiunte alla mia tristezza e paura, oltre che al dubbio su me stessa. Se Julia avesse qualcosa come il cancro o il diabete, sarebbe lei a dirigere il proprio trattamento; ma poiché aveva una malattia mentale, non lo fece. Nessuno si fidava nemmeno dell'opinione di Julia. La psichiatria non è una di quelle aree in cui le diagnosi si basano su dati concreti con piani di trattamento chiari. Alcuni psichiatri particolarmente importanti hanno recentemente criticato aspramente la loro disciplina per una base di ricerca inadeguata. Ad esempio, nel 2013, Thomas Insel, direttore dell'Istituto nazionale di salute mentale, ha criticato la cosiddetta bibbia di tutti gli psichiatri - "DSM-IV" - per mancanza di fermezza scientifica, in particolare perché definisce i disturbi non per obiettivi criteri, ma dai sintomi. "In altre aree della medicina, questo sarebbe considerato antiquato e insufficiente, simile a un sistema diagnostico per la natura del dolore toracico o la qualità della febbre", ha affermato. Allen Francis, che ha curato la stesura del DSM del 1994 e in seguito ha scritto Saving the Normal, ha espresso la sua opinione in modo ancora più schietto: “Non esiste una definizione di disturbo mentale. È una sciocchezza".

Eppure i dottori, i genitori di Julia e io abbiamo preso tutte delle decisioni per lei. Ha continuato a odiare i farmaci che l'abbiamo costretta a prendere, ma dalla seconda psicosi è uscita più o meno allo stesso modo della prima: con i farmaci. Tornò a casa 33 giorni dopo, continuando ad andare in psicosi di tanto in tanto, ma il più delle volte sotto controllo. Non parlava più del diavolo o dell'universo, ma ancora una volta non era con noi, immersa nella depressione e nella nebbia chimica.

Durante la sua guarigione, Julia ha frequentato corsi di terapia di gruppo e talvolta i suoi amici di questo gruppo sono venuti a trovarci. Si sono seduti sul divano e si sono lamentati di quanto odiano le droghe, i medici e le diagnosi. Ero a disagio, e non solo perché mi avevano dato il soprannome di Medical Nazi. Le loro conversazioni sono state alimentate dalle informazioni del movimento antipsichiatrico, un movimento basato sul supporto dei pazienti. Cioè, i malati di mente sono gli stessi malati di mente, indipendentemente dal fatto che l'influenza degli altri pazienti sia positiva o meno. Questo mi ha terrorizzato. Temevo che il problema della guarigione di Julia fosse passato dalle mani di persone sane e comprensive - cioè medici, famiglia e mie - a persone come lei, che a loro volta potrebbero essere psicotiche o suicide.

Non ero sicuro di come affrontare questo problema, ero esausto per le nostre regolari lotte per l'aderenza e le visite mediche, quindi ho chiamato Sasha Altman DuBruhl, uno dei fondatori del Progetto Ikarus, un'organizzazione sanitaria alternativa che "cerca di superare i limiti previsti per la designazione, l'ordinamento e l'ordinamento dei tipi di comportamento umano”. Project Ikarus crede che ciò che la maggior parte delle persone considera una malattia mentale è in realtà "lo spazio tra il genio e la follia". Non volevo assolutamente chiamare. Non vedevo genialità nel comportamento di Julia e non volevo essere giudicata, e mi sentivo in colpa. Ma avevo bisogno di una nuova prospettiva su questa lotta. DuBrule mi ha subito rassicurato. Ha iniziato dicendo che l'esperienza di tutti con problemi di salute mentale è unica. Questo può essere ovvio, ma la psichiatria è in qualche modo costruita su generalizzazioni (e questo è criticato da Insel, Francis e altri: la psichiatria, come descritta dal sistema DSM, è un riferimento per generalizzare le etichette basate sui sintomi). A Dubruel non piaceva l'idea di distribuire l'esperienza individuale di ogni persona in una delle tante scatole possibili.

"Mi è stato diagnosticato un disturbo bipolare", mi ha detto. “Anche se questi termini possono essere utili per spiegare alcune cose, mancano molte sfumature.

Ha detto di aver scoperto l'etichetta "una sorta di alienazione". Questo risuonava con me. Anche per Julia nessuna diagnosi era del tutto corretta. Durante la sua prima epidemia psicotica, gli psichiatri hanno escluso il disturbo bipolare; durante la seconda epidemia, tre anni dopo, erano convinti che si trattasse di bipolarismo. Inoltre, DuBruhl ha affermato che, indipendentemente dalla diagnosi, la psichiatria "usa un linguaggio terribile per le sue definizioni".

Per quanto riguarda le droghe, DuBruhl credeva che la risposta alla domanda se assumere droghe o meno dovesse essere molto più dettagliata del semplice "sì" e "no". La risposta migliore potrebbe essere "forse", "a volte" e "solo alcuni farmaci". Ad esempio, DuBruhl ha condiviso che prende il litio ogni notte perché dopo quattro ricoveri e dieci anni con un'etichetta bipolare, è sicuro che il farmaco abbia un ruolo positivo nella sua terapia. Questa non è una soluzione al 100%, ma fa parte della soluzione.

Tutto questo è stato molto confortante, ma quando mi ha parlato del concetto di Mad maps, mi sono davvero rianimato e ho iniziato a seguire da vicino i suoi pensieri. Mi ha spiegato che proprio come il testamento, la "mappa della follia" consente ai pazienti con diagnosi psichiatriche di mappare come vedono il loro trattamento nelle future crisi psicotiche. La logica è questa: se una persona può determinare la sua salute, essere in buona salute e distinguere uno stato di salute da una crisi, allora tale persona può anche determinare i modi di prendersi cura di se stessa. Le mappe incoraggiano i pazienti e le loro famiglie a pianificare in anticipo - considerando un'esacerbazione possibile o piuttosto probabile - per evitare errori futuri, o almeno minimizzarli.

Quando Jonas aveva 16 mesi, Julia e io abbiamo messo un farmaco antipsicotico nell'armadietto dei medicinali di casa, per ogni evenienza. Può sembrare ragionevole, ma in realtà era stupido. Non avevamo ancora sentito parlare di "carte della follia" e, di conseguenza, non avevamo discusso quale sarebbe stata la situazione in cui Julia avrebbe avuto bisogno di prendere medicine, quindi la medicina era inutile. Dovrebbe prendere delle medicine se dorme un po'? O deve aspettare fino a quando non si verifica l'attacco? Se deve aspettare un attacco, è più probabile che diventi paranoica, cioè non prenderà la medicina come desidera. È quasi impossibile convincerla a prendere la medicina in questo momento.

Lascia che ti mostri questo scenario: solo pochi mesi fa, Julia stava dipingendo mobili a mezzanotte. Di solito va a letto presto, un'ora o due dopo aver portato a letto Jonas. Il sonno è importante e lei lo sa. L'ho invitata ad andare a letto.

«Ma mi sto divertendo», disse Julia.

"Va bene", dissi. - Ma è già mezzanotte. Vai a dormire.

"No", ha detto.

- Hai capito com'è? - Ho detto.

- Di cosa stai parlando?

- Non sto dicendo che sei in mania, ma esteriormente sembra un'ossessione. Dipingi tutta la notte, sentiti pieno di energia…

- Come osi dirmi cosa fare? Smettila di correre la mia vita! Non sei il più importante! - esplose Giulia.

La lite è continuata per diversi giorni. Tutto ciò che ci ricordava le nostre azioni durante la sua malattia poteva finire male. Quindi abbiamo giocato bene con Jonas, ma per le successive 72 ore, ogni piccola mossa sbagliata ha avuto enormi conseguenze.

Poi, una settimana dopo l'inizio di un doloroso litigio, Julia ha avuto una brutta giornata al lavoro. Quando siamo andati a letto, ha detto tranquillamente:

- Ho paura di quanto mi sento stanco.

Ho chiesto cosa intendesse. Si è rifiutata di dire:

“Non voglio parlarne perché ho bisogno di dormire, ma ho paura.

E questo, a sua volta, mi ha spaventato a morte. Era preoccupata per il suo stato d'animo. Ho cercato di reprimere la mia rabbia e la paura che non le importasse della sua salute. Ma non ho dormito, ho dato la colpa a lei e la lite è continuata di nuovo per diversi giorni.

Julia è in salute da più di un anno. Sta andando bene al lavoro, sono tornato a insegnare, adoriamo nostro figlio Jonas. La vita è bella. Soprattutto.

Julia prende la medicina in un dosaggio sufficiente per farlo funzionare, ma senza gli spiacevoli effetti collaterali. Ma anche nei nostri momenti più felici, come marito e moglie, padre e madre, sentiamo in noi stessi tracce persistenti dei ruoli di caregiver e paziente. Le crisi psichiatriche si verificano sporadicamente, ma danneggiano profondamente la nostra relazione e impiegano anni per guarire. Quando Julia è malata, agisco per lei in modo che sia nel suo interesse e, a quanto ho capito, perché la amo e in questo momento non può prendere decisioni da sola. In uno qualsiasi di questi giorni, durante le crisi, se le chiedi: "Ehi, cosa hai intenzione di fare questo pomeriggio?", potrebbe rispondere: "Buttati giù dal Golden Gate Bridge". Per me è il compito di tenere unita la nostra famiglia: pagare le bollette, non perdere il lavoro, prendermi cura di Julia e di nostro figlio.

Ora, se le chiedo di andare a letto, si lamenta che le sto dicendo cosa fare per controllare la sua vita. E questo è vero perché le dico davvero cosa fare e controllo la sua vita per mesi. Nel frattempo, noto che non si prende abbastanza cura di se stessa. Questa dinamica non è unica: esiste in molte famiglie in crisi psichiatrica. L'ex tutore continua a preoccuparsi. Il primo (e forse il futuro paziente) si sente intrappolato in un modello condiscendente.

È stato qui che la "Mappa della follia" ci ha dato un barlume di speranza. Io e Julia alla fine ce l'abbiamo fatta, e ora nel seguirlo, devo ammettere che Laing aveva ragione su qualcosa: il problema del trattamento della psicosi è una questione di forza. Chi decide quale comportamento è accettabile? Chi sceglie quando e come far rispettare le regole? Abbiamo iniziato a provare a creare una mappa per Julia discutendo delle pillole nell'ambulatorio. In quali circostanze Julia li prenderà e quanto? Il mio approccio è stato duro: una notte insonne è il dosaggio massimo di pillole. Julia ha chiesto più tempo per passare ai farmaci e ha preferito iniziare con un dosaggio più basso. Dopo aver delineato le nostre posizioni, ci siamo imbarcati in un'aspra disputa, colpendo le lacune nelle reciproche logiche. Alla fine, abbiamo dovuto ricorrere all'aiuto dello psichiatra di Julia per risolvere questo problema. Ora abbiamo un piano: un flacone di pillole. Questa non è ancora una vittoria, ma un passo da gigante nella giusta direzione, in un mondo in cui tali passi sono generalmente rari.

Abbiamo ancora molto da risolvere e la maggior parte di questi problemi sono terribilmente difficili. Julia vuole ancora avere tre figli prima di compiere 35 anni. Mi interessa evitare un terzo ricovero. E quando proviamo a programmare discussioni su questi argomenti, sappiamo che, di fatto, stiamo creando spazio per la lotta in anticipo. Tuttavia, credo in queste conversazioni perché quando ci sediamo insieme e discutiamo del dosaggio dei farmaci, o dei tempi della gravidanza, o dei rischi dell'assunzione di litio durante la gravidanza, stiamo essenzialmente dicendo: "Ti amo". Posso dire: "Penso che tu abbia fretta", ma il sottotesto è "Voglio che tu sia sano e felice, voglio passare la mia vita con te. Voglio sentire cosa non sei d'accordo con me sulle cose più personali, in modo che possiamo stare insieme ". E Julia può dire: "Lasciami più spazio", ma nel suo cuore suona come "Apprezzo quello che hai fatto per me e ti sostengo in tutto ciò che fai, sistemiamolo".

Julia e io ci siamo innamorati senza sforzo, nella nostra giovinezza spensierata. Ora ci amiamo disperatamente, attraverso tutte le psicosi. Ci siamo promessi questo al matrimonio: amarci e stare insieme nel dolore e nella gioia. Guardando indietro, penso che dovevamo ancora prometterci di amarci quando la vita tornerà alla normalità. Sono i giorni normali, trasformati dalla crisi, che mettono a dura prova il nostro matrimonio. Capisco che nessuna "carta della follia" impedirà a Julia di arrivare in ospedale e non impedirà i nostri litigi sul suo trattamento. Tuttavia, la fede necessaria per pianificare la nostra vita insieme ci dà un forte sostegno. E sono ancora disposto a fare qualsiasi cosa per far sorridere Julia.

Tradotto da Galina Leonchuk, 2016